Marzycielska Poczta to mały serwis
społecznościowy. Głównym celem akcji jest pisanie tradycyjnych listów i kartek,
ale również poprzez stronę internetową portalu są wspierane chore dzieci i ich
rodzice.
Chore dzieci,
które prawie nie wychodzą z domów czekają na kilka miłych słów od
Ciebie.
NIE BĄDŹ
OBOJĘTNY!
W najbliższy czwartek - 27 listopada 2014 r.
zatrzymaj się w holu szkoły po lekcjach (akcja rozpocznie się po 6 lekcji) i
napisz kilka zdań z pozdrowieniami do dzieci, które Wam pokażemy na zdjęciach i
w opisach.
Natalka ma 15 lat. Jest wesołą, radosną i
szczęśliwą dziewczynką. Kiedy miała niecałe dwa miesiące została u niej
zdiagnozowana nieuleczalna choroba – Mukowiscydoza. Walka z chorobą naszej
córki przypomina walkę z „wiatrakami”. Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą,
co oznacza że będzie towarzyszyć Natalii przez całe życie.Kiedy „mukolinka” nie umiała poradzić sobie
jeszcze z odkrztuszaniem wydzieliny z płuc, bardzo często przebywała w
szpitalu. Zdarzało się, że wracając nad ranem ze szpitala po 10 dniowym
pobycie, w nocy jechaliśmy tam z powrotem, ponieważ Natalka dusiła się do
nieprzytomności. Stad ponad 50 hospitalizacji jak dotąd. W całościowy proces
leczenia Mukowiscydozy wchodzą następujące elementy: Fizjoterapia oddechowa:
Polega ona na ułożeniu Natalii w pozycji głowa skierowana w dół i oklepywaniu
dłońmi jej pleców i klatki piersiowej przez około 20 minut. i tak 3 razy
dziennie po inhalacjach.
Ważną sprawą jest suplementacja witaminowa i
odżywki wysokoenergetyczne. Ważny jest sport i ćwiczenia fizyczne, których nie
brak w jej życiu, ponieważ Natalka chodzi do szkoły (już 2 klasa gimnazjum) i
czuje się tam wspaniale. Jak sama mówi KOCHAM SZKOŁĘ.
WSZYSTKO CO ULUBIONE NATALKI:
·
ULUBIENI SPORTOWCY I DRUŻYNY: Piłka
nożna- FC Barcelona: CescFàbregas
ULUBIONE SPORTY : Piłka nożna, siatkówka, wspinaczka w parku linowym, deskorolka, motocykle
ULUBIONE SPORTY : Piłka nożna, siatkówka, wspinaczka w parku linowym, deskorolka, motocykle
·
ULUBIENI AKTORZY : Łukasz
Płoszajski, Maciej Musiał, Mikołaj Krawczyk, Aneta Zając
·
ULUBIONE POSTACIE Z BAJEK I FILMÓW
: Shrek, Violetta
·
ULUBIONE FILMY I SERIALE : Pierwsza
Miłość, Pamiętniki Wampirów, Zmierzch, Mój biegun
·
ULUBIONE PROGRAMY ROZRYWKOWE : Got to Dance, Must be the music
·
MARZENIA- TE DUŻE I TE MAŁE :
Chciałabym jechać na wyścigi motocyklowe, skoczyć na bungee, pojechać na
Woodstock, pojechać na koncert Chada, karty Tabu
·
ULUBIONE FORMY SPĘDZANIA CZASU :
Puzzle, deskorolka, spacer, piłka nożna
·
INNE : Bardzo lubię robić kartki
świąteczne, urodzinowe czy tak bez okazyjne, lubię chodzić na orlika i grać z
przyjaciółmi w piłkę nożną, koszykówkę lub siatkówkę uwielbiam spędzać czas z
przyjaciółmi, oraz poznawać nowych ludzi.
Aleksandra Mysliwiec
Ola to bardzo pogodne, wesołe i grzeczne dziecko. W lutym
2008 roku dowiedzieliśmy się o jej chorobie. Córka choruje na bardzo ciężką,
genetyczną, przewlekłą chorobę – mukowiscydozę. Historia choroby Oli zaczęła
się od urodzenia- przedłużająca się żółtaczka, zatkane kanaliki łzowe. Około
dziewiątego miesiąca zaczęły się problemy z trawieniem,
z jedzeniem, wypróżnianiem, co sprawiło, że biegaliśmy z Olą od gastrologa do
alergologa. W końcu lekarz wypisał skierowanie do Kliniki Gastroenterologii we
Wrocławiu. Stwierdzono tam refluks patologiczny, przepisano leki i wypisano
córkę do domu. Po dwóch tygodniach zaczęła dziwnie kaszleć. Lekarz powiedział,
że miał nadzieję, że z tym nie wrócimy i kazał przyjechać ponownie. Wtedy Oli
zrobiono pierwsze testy z chlorków, potem kolejne, ostatecznie trafiłyśmy do
IMiD w Warszawie, gdzie postawiono diagnozę mukowiscydoza.
Obecnie córka trzy razy dziennie poddawana jest inhalacjom,
drenażom, przyjmuje też witaminy niezbędne do prawidłowego funkcjonowania. Ola
uczęszcza do szkoły, jednak ze względu na stan zdrowia nie wiemy, jak długo
będzie to jeszcze możliwe.
„Oleńka
od kiedy poszła do szkoły ćwiczy pisanie, uwielbia pisać listy, kartki, nie są
to długie referaty, ale lubi pisać. Cieszy się każdym listem, który dostanie i
w chwili obecnej sama je czyta. Ola zaczyna już pytać o swoją chorobę. Pyta czy
będzie sama w domu, czy będzie miała przyjaciół. Właśnie dlatego zdecydowałam
się zgłosić ją do tego cudownego projektu, aby nigdy nie czuła się samotna.”
Wszystko, co ulubione Aleksandry
·
ULUBIONE SPORTY : Tenis,
koszykówka
·
ULUBIONE BAJKI I POSTACIE Z BAJEK I
KOMIKSÓW : Barbie, Film o pszczołach
·
ULUBIONE FILMY I SERIALE :
Rodzinka.pl
·
ULUBIONE KANAŁY TELEWIZYJNE :
Disney Channel
·
MARZENIA – TE DUZE I TE MAŁE :
Pojechać Do Disneylandu
·
ULUBIONE FORMY SPĘDZANIA CZASU :
Rowery, Basen
·
RZECZY KTÓRE ZBIERA LUB
KOLEKCJONUJE : Pamiątkowe monety dwuzłotowe
Kuba Ostasz
Kubuś
urodził się
31 października 2002 roku z przepukliną oponowo-rdzeniową w odcinku lędźwiowo-krzyżowym i wodogłowiem.
W ciągu pierwszych ośmiu
miesięcy życia
przeszedł siedem zabiegów operacyjnych, dwukrotnie
chorował na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i sepsę.
Na początku
roku 2012 zmartwiła i zaniepokoiła
nas pogarszająca się
sprawność fizyczna Kuby, postępujące osłabienie
siły mięśniowej
mimo intensywnej rehabilitacji. W jednym z warszawskich szpitali stwierdzono
zakotwiczenie rdzenia kręgowego, ale decyzję o operacji odłożono.
Ryzyko powikłań
było bardzo duże,
dlatego lekarz zasugerował obserwację i
dalszą rehabilitację.
Kubuś ćwiczył,
ale nogi słabły
coraz bardziej, w przeciągu kilku miesięcy
przestał chodzić a
w sierpniu nie mógł już
nawet stać z podporem.
Kuba zdał do V klasy SP w Ulhówku, ma bardzo
dobre zachowanie, świetny kontakt z rówieśnikami. W szkole porusza się na wózku
inwalidzkim. Bardzo dużo czasu przeznaczamy na rehabilitację domową, na turnusach
też nie jest lekko, kilka godzin ćwiczeń wymagających sporego wysiłku a po
południu Kubuś odrabia lekcje, które jego zdrowi rówieśnicy mieli w szkole.
Kuba nie narzeka chociaż czasem jest już bardzo zmęczony. Wie, że tylko w ten
sposób może wzmocnić nogi.
Wszystko, co ulubione Kuby
·
ULUBIENI SPORTOWCY : Mariusz
Pudzianowski, Robert Kubica, Adam Małysz
·
ULUBIONE SPORTY : Skoki
narciarskie, Formuła 1, Strong Men
·
ULUBIENI PIOSENKARZE : Feel
·
ULUBIENI KOMICY I KABARETY : Ani
MruMru
·
ULUBIONE PROGRAMY ROZRYWKOWE : Mam
Talent, Taniec z Gwiazdami
·
MARZENIA TE DUZE I TE MAŁE : Aparat
do robienia podwodnych zdjęć, lot motolotnią, balonem, samolotem
·
ULUBIONE ZABAWKI : Gry logiczne
·
ULUBIONE KSIĄZKI : Kuba i Buba G.
Kasdepke
Oliwia ma 4 lata. Jest zdiagnozowana jako
dziecko z Porażeniem Mózgowym Czterokończynowym. Intelektualnie rozwija się jak
zdrowi rówieśnicy. Córka porusza się na wózku inwalidzkim- nie chodzi, nie ma
stabilizacji, sama nie podniesie się z pozycji leżącej do siedzącej. Oliwia
przeszła dwie operacje, niestety nie dały one efektów.
Od 3 lat walczy o swoje marzenie- chce postawić
pierwszy krok. Jest bardzo dzielna, mimo bólu, cierpienia i łez z zacięciem
ćwiczy na zajęciach rehabilitacyjnych, stara się wykonywać polecenia
rehabilitantów jak tylko potrafi, czasami ze łzami w oczkach. Oliwia to dziecko
zawsze uśmiechnięte, bardzo pozytywnie nastawione do świata zewnętrznego. Jest
straszną gadułą- dużo mówi, wszystko ją interesuje, dlatego nazwaliśmy ją
„Hanka Bielicka”.
Oliwia kocha życie, uwielbia ludzi, ale ze
względu na chorobę bywa odtrącana. Chciałabym jej zaoszczędzić tych przykrych
doświadczeń. Wiem, że Marzycielska Poczta pozwoli jej uwierzyć, że są też
dobrzy ludzie, że nie ma dla niej barier i przeszkód.
Wszystko, co ulubione Oliwki
·
ULUBIONE SPORTY:Gra w kręgle, wszystko co związane
z piłka
·
ULUBIENI PIOSENKARZE I ZESPOŁY:Kamil
Bednarek, zna mnóstwo jego piosenek
·
ULUBIONE BAJKI I POSTACIE Z BAJEK I KOMIKSÓW:Dr. Zosia, Księżniczka Zosia, Dora, Diego ratuje świat
·
ULUBIONE PROGRAMY ROZRYWKOWE:EskaTv
·
ULUBIONE KANAŁY TV:Nick Junior,
Disney Junior, Mini mini
·
MARZENIA – te duże i małe: Zacząć chodzić,
pojechać do Disneylandu, mieć przyjaciółkę
·
ULUBIONE ZABAWKI: lalki, klocki
·
ULUBIONE FORMY SPĘDZANIA CZASU:
na dworze huśtawki, piaskownica latem, a zimą kolorowanki, naklejki, klocki
·
ULUBIONE KSIĄŻKI:Księżniczka Zosia, Kucyki Pony
·
RZECZY, KTÓRE KOLEKCJONUJE: Różnego
rodzaju ANIOŁKI
Szymon Gromada
Szymuś urodził się z wadą genetyczną – Zespołem
Downa. Ma wrodzoną wiotkość mięśni , niedoczynność tarczycy, wadę wzroku plus
astygmatyzm i zaćmę.. Wymaga stałej i kosztownej rehabilitacji psychoruchowej i
logopedycznej, która zajmuje większość jego wolnego czasu, Podczas gdy inni
mogą się bawić z kolegami on wciąż goni za osiągnięciem jakiejś sprawności.
Szymuś jest dzieckiem bardzo żywym wymagającym
stałego zaangażowania ze strony rodziców bądź opiekunów- nauczycieli. Uczęszcza
do 3 klasy integracyjnej. Ma problemy z mową oraz zgodnym współdziałaniem z
dziećmi w zabawie (trudności z dostosowaniem społecznym) dlatego też
dzieci bardzo często odrzucają go, a nawet jeśli próbują zachęcić go do zabawy
on nie jest gotowy by ją podjąć, wówczas – czuje się bardzo samotny i zły.
Bardzo trudno jest mu znaleźć przyjaciela na dobre i złe.
Jest zagorzałym kibicem polskich drużyn
sportowych (piłka nożna, siatkówka, piłka ręczna), kibicuje wszystkim Polskim
sportowcom bez względu na dyscyplinę jaką uprawiają. Ale Kędzierzyńska ZAKSA
jest na pierwszym miejscu.
Wszystko, co ulubione Szymona
·
ULUBIENI SPORTOWCY I DRUŻYNY : ZAKSA
Kędzierzyn- Koźle, Polska drużyna siatkówki, piłki ręcznej oraz piłki nożnej,
oraz polskie kluby sportowe specjalizujące się w wcześniej wymienionych
dyscyplinach
·
ULUBIONE SPORTY : Siatkówka, piła
ręczna, piłka nożna, skoki do wody, Formuła 1
·
ULUBIENI PIOSENKARZE : J.
Stachursky, A. Wyszkoni, B. Mars
·
ULUBIENI AKTORZY : K. Krawczyk, A.
Barciś, A. Grabowski, M. Friedek, K. Dziób, K. Friedek
·
ULUBIONE BAJKI ORAZ POSTACIE Z
BAJEK I KOMIKSÓW : Marta Mówi, Luluś, Clifford, Rajdek, Mania,
OlinekOkraglinek- Mini Mini, Bolek i Lolek, Miś Rupert,
·
ULUBIONE FILMY I SERIALE : Mulan,
Mustang z Dzikiej Doliny, Rogate Ranczo, Ratatuj, Auta, Shrek, Miodowe Lata,
Detektywi, W11, Dlaczego, Trudne sprawy
·
ULUBIENI KOMICY I KABARETY : Neo-nówka,
Ani mru-mru
·
ULUBIONE PROGRAMY ROZRYWKOWE : Tak
to leciało, Jaka to melodia, Wipeout- wymiatacze, Ale numer, X- Factor, Mam
Talent
·
MARZENIA- TE DUŻE I TE MAŁE : Spotkanie
z delfinami- wyjazd do delfinarium, wyjście na mecz reprezentacji polskie w
piłce siatkowej lub ręcznej
·
ULUBIONE FORMY SPĘDZANIA CZASU : Gra
w ping-pong, piłkę nożną, jazda na rowerze, zabawa w piasku, gry planszowe, gra
w karty dziecięce, taniec z zespołem
·
RZECZY KTÓRE KOLEKCJONUJE :Autografy,
koszulki sportowców, szaliki (akcesoria sportowe), pocztówki- dziecięce, ze
zwierzętami, dinozaury